LA PAROLA AI NON VEDENTI ( 1 )

TRENTO - Sono solo undici i casi accertati in tutta Italia di questo raro disturbo visivo che porta alla cecità, che si manifesta tra i 3 ed i 5 anni di vita ed è incurabile. E tra questi anche la quarantenne roveretana Renata Postinghel. A lei, la diagnosi, arrivò nel 1992, quando di anni ne aveva già 20. «Sono nata perfettamente vedente - racconta la donna - ma durante una visita oculistica di routine alla scuola elementare mi venne riscontrato dell'astigmatismo. A 8 anni iniziai ad avere la visione doppia, a 15 riuscivo a vedere solo ombre e luci. Finché, a 18 anni, scomparve tutto. Rimase solo il vuoto, il nulla. Totale e definitivo. Il mio è stato quindi un passaggio graduale, dalla visione del mondo alla cecità. Solo dopo molte ipotesi di diagnosi e vari viaggi, anche all'estero, si riuscì a dare un nome alla mia malattia. E a capire che arrivava dal ramo paterno della mia famiglia, dove già in passato si erano verificati alcuni casi di cecità a parenti. Io sono la sesta di sette tra fratelli e sorelle, ma nessuno porta gli occhiali. Ci ho pensato io per tutti!».

Eppure Renata ha dei bellissimi occhi, che parlano da soli mentre affondano in quelli dell'interlocutore, raccontando - tra un sorriso ed una battuta - anche di tanta rabbia. Perché fu quella la prima reazione ad una sofferenza che iniziava a bombardare senza pietà il mondo colorato ed allegro di una ventenne.

Cosa accadde dopo aver saputo di quale malattia si trattava? «L'istinto protettivo di mio padre avrebbe voluto tenermi a casa - ricorda la donna - Mia madre invece, donna pratica e determinata, mi spedì a Padova per studiare fisioterapia. Qui iniziai a frequentare dei corsi di autonomia per non vedenti, per imparare a (ri)diventare padrona della mia vita. A partire dalle cose più semplici, del quotidiano, come la cura della propria persona, degli ambienti. Fino all'uscita in solitaria negli spazi urbani. È stato allora che mi sono avvicinata alla scrittura Braille. Prima, finché lo potevo fare con i miei occhi, leggevo molto. Poi - per forza di cose - sono passata ai libri per non vedenti. Ora, per me, legge Luca, mio marito. O Anna, che sta imparando a scuola. A 21 anni, iniziai a lavorare come massofisioterapista all'ospedale di Santa Maria del Carmine, a 24 andai a vivere da sola. Non ho mai accettato di dipendere dagli altri, soprattutto dopo la cecità: ho avuto attorno a me persone che dicevano che ero in grado di farcela, ripetevano che io - quando voglio riuscire in qualche cosa - riesco. Ci ho creduto ed è stato proprio questo che mi ha aiutato a reagire alla malattia». La fortuna di avere persone comprensive e stimolanti accanto, assieme a determinazione e coraggio però alle volte non bastano. Ci sono delle barriere difficili da abbattere. «Le prime sono date dai luoghi comuni - spiega Renata - mi fanno ridere ad esempio le persone "normali" che, in presenza di una disabilità, si sentono in imbarazzo. Le difficoltà reali vengono invece dal mondo creato solo per chi può vedere. Come la tecnologia, che dovrebbe semplificare la vita ma che, per assurdo, a noi la rende più difficile. I touchscreen o gli avvisi luminosi privi di segnalatori acustici (come il numero per la fila alla Posta) per esempio, a noi sono preclusi. Sono piccole cose, insignificanti per chi ci vede. Per noi sono invece dei limiti».

Mentre parla, gli occhi di Renata guizzano, si fermano, tornano a posarsi negli occhi altrui. Sembra impossibile che dentro ci sia solo il vuoto. «C'è il niente, è vero, ma ci sono anche i ricordi della mia vita da vedente, soprattutto i volti delle persone. E poi i colori. Ricordo poco di me stessa, di come sono fatta, il mio viso. Se potessi tornare ad avere il dono della vista, anche solo per un'ora, so già cosa farei: mi guarderei per un bel po' allo specchio, poi guarderei Anna ed Emma, e mio marito. Per vedere se corrispondono alla percezione che ho di loro, che non ho mai visto se non con il tatto e l'udito. Riesco a riconoscerli anche dal respiro, dal loro modo di camminare. Come ha detto Anna, la mia vita senza la vista è del tutto normale: certo, non guido, non leggo la posta o il menù in pizzeria, mi muovo con il bastone nei luoghi sconosciuti, non faccio la spesa. Ma, a parte questo, conduco una vita senza limiti».

Prosegue Renata Postinghel: «Mi piace molto cucinare. In casa ogni cosa ha il suo posto, tutto è lineare. Le bambine sono ordinate: sanno che se lasciano qualcosa in terra c'è il rischio che io lo calpesti o ci inciampi. I vestiti negli armadi sono divisi in base ai colori. Come li distinguo? Ne percepisco la consistenza. Così come percepisco la presenza di ostacoli, capisco di quale materiale sono fatti. Non potendo usare la vista, il mio cervello ha reagito acutizzando altri sensi. Io vedo attraverso l'udito e il tatto innanzitutto. Ma anche con l'olfatto. Il mio corpo è diventato una lastra ricettiva, che cattura tutti gli stimoli esterni. Ecco perché non riesco a stare bene in mezzo ad una folla: mi disorienta, perdo i riferimenti, il troppo rumore mi confonde. Ho bisogno di mantenere il controllo sul mondo che mi circonda. Faccio sogni sonori, ossia - durante il sonno - rielaboro le figure attraverso ciò che il mio udito ha percepito. Con la cecità la mia vita non ha perso valore. Anzi, so quanto essa sia bella, più di chi ignora di possedere il privilegio della salute. Certo, se ci vedessi sarebbe meglio, ma mi piace così com'è. Ho una bella famiglia, degli amici, un lavoro: le stesse cose che hanno le persone "normali"».

OCCHI NUOVI - Inno Estate Ragazzi 2010 - YouTube
► 4:10	www.youtube.com/watch?v=Abue6Rc1blg3 May 2010 - 4 min - Uploaded by SaleCuneo