PASSEPARTOUT AUTISMO

IERI

TRATTO  DA  :   AUTISMO  INCAZZIAMOCI

AUTISMO IN FAMIGLIA: IL TROPPO STROPPIA

di   RAFFAELLA TURATTO

CON COMMENTO FINALE DI DONATA VIVANTI) TRATTO DA INFORMAUTISMO N° 15 – ANNO 2006, settembre-dicembre

Modo di dire banale e scorretto, ma che contiene semi di verita’ e di buon senso.

Chiunque abbia un problema di salute irrisolvibile ha oggi a disposizione il web per trovare potenziali soluzioni alternative a quelle proposte dalla medicina ufficiale.
Purtroppo la grande quantita’ di informazione presente e’ ingestibile, non verificabile, spesso non affidabile e nel complesso genera confusione e ansia. Quindi peggiora la gia’ difficile situazione pre-esistente.

Mi scusino i genitori di bambini e ragazzi autistici che giorno dopo giorno si illudono di trovare in questo modo la soluzione di un problema cosi’ complesso, ma penso che sia tempo perso rispetto a cause piu’ importanti. Non credo alle cospirazioni della medicina dominante contro i nuovi approcci, ma sono convinta della profonda ignoranza della scienza e della pseudo-scienza sul cervello e sulle sue funzioni allo stato attuale. Detto questo, psicologia, psichiatria, neurologia, dietologia, e chi piu’ ne ha ne metta, non mi convincono e non mi convinceranno finche’ non ci sara’ realmente un breakthrough, ovvero una scoperta/invenzione rivoluzionaria, che ci consentira’ di mappare realmente le funzioni, la relazione tra hardware e software a livello cerebrale, l’influsso della biochimica sulle varie aree del cervello e quant’altro.

Pertanto ritengo che parlare troppo di troppe potenziali soluzioni (diete, farmaci, vitamine da somministrare a bambini e ragazzi) sia frutto di intenti piu’ commerciali che di chiare evidenze di trattamenti sicuramente efficaci e generalizzabili; del resto non mi spiego altrimenti certi ossessivi cicli di promozione che si ripetono nel tempo. E qui mi viene in mente un altro adagio: piu’ se ne parla di una cosa, meno ce n’e’. Infatti, ritengo che ognuno di noi abbia trovato nel tempo strategie adattive e soluzioni personali per fare fronte all’autismo dei propri figli e abbia anche voluto trovare in questo, per auto – gratificarsi, quei miglioramenti che forse sarebbero comunque intervenuti con la crescita, l’evoluzione dell’ambiente e altro ancora.
Siamo esseri umani: di fronte a cose che non siamo in grado di capire abbiamo poche possibilita’: o ci aiutiamo con la fede oppure ci facciamo plagiare da chi fa promesse infondate sulla soluzione del nostro problema. A posteriori e’ difficile essere autocritici e distaccati, bisogna auto-giustificarsi e auto-gratificarsi del beneficio ottenuto, tanto piu’ se si sono investiti soldi, tempo e speranze.

Questo tuttavia non fornisce una giustificazione al dolce far niente! No, bisogna fare le cose che servono! Le persone autistiche hanno diritto come le altre ad essere educate e integrate, a migliorare la propria adattabilita’ all’ambiente e ad avere una buona qualita’ della vita: per questo occorre che i trattamenti educativi siano personalizzati e corretti e che l’ambiente che li ospita sia preparato a riceverli, che ci siano i servizi di abilitazione, formazione, etc..

Personalmente, se anche avessi trovato l’araba fenice nella cura dell’autismo per quanto riguarda mio figlio, avrei comunque ritenuto che fosse un caso a se’, non avrei scritto libri e articoli, non sarei andata alla televisione, non avrei propagandato la verita’ emergente da una inutile quantita’ di esami biochimici che non hanno riferimenti nel mondo dei non autistici.
Mi sarei goduta la felicita’ della sua “guarigione” o “uscita dal guscio autistico” e basta! Anche mio figlio nel tempo e’ molto migliorato, senza diete, farmaci e vitamine, ed esami inutili. Forse e’ stato grazie alla sua naturale predisposizione e alla esistenza di un ambiente terapeutico familiare e non, educativo e socializzante, in cui l’unica pregevole cosa che hanno fatto i suoi genitori e’ stata la rivendicazione dei suoi diritti in ogni contesto e in ogni momento.
Non andrei mai a Report a sostenere che ho ottenuto la guarigione dall’autismo grazie alla vitamina pinco-palla; ci andrei a parlare delle inutili sofferenze delle famiglie di fronte all’autismo, allo stato di puro abbandono in cui si trovano da un punto di vista sanitario e assistenziale, e a rivendicare i diritti delle persone autistiche ad una vita migliore.

So che dopo avere scritto queste parole di spietata realta’ saro’ accusata e anche minacciata, come mi e’ gia’ successo in passato da parte di coloro che sostengono a spada tratta questi nuovi approcci, ma non posso fare a meno di usare e diffondere il buon senso.

PENSIAMOCI, PRIMA DI PARLARE…
Gli italiani, si sa, sono individualisti. Se a questo si aggiunge che nessun ragionamento o logica potra’ mai convincere un genitore persuaso di dare il meglio al proprio figlio, e che il meglio sia una pur improbabile guarigione, e’ logico aspettarsi che la corsa al mezzo televisivo continuera’. Qualcuno vi ricorre nella speranza di ottenere un trattamento per il proprio figlio, che, pensano, non puo’ aspettare che i servizi si decidano ad intervenire. Altri credono, in buona fede, di contribuire a smuovere la palude dell’indifferenza nella quale continuiamo affondare. Invece, decidere di divulgare ad un pubblico acritico e distratto come quello televisivo le proprie personali convinzioni rappresenta una responsabilita’ sulla quale l’articolo di Raffaella Turatto ci invita a riflettere. Le esternazioni televisive, indipendentemente dalla reale efficacia del trattamento che si vuole promuovere, rischiano di causare danni irreparabili. I nostri amministratori pagano volentieri il modesto tributo di un rimborso a titolo individuale, pur di evitare i costi di soluzioni di politica socio-sanitaria che garantiscono una presa in carico adeguata per tutti, e sfruttano l’alibi di aver accontentato la singola famiglia (anche contro ogni ragionevole interesse del bambino) per continuare a negare diritti a tutti gli altri.
D.V.

OGGI

LA  REPUBBLICA.IT

Neuroscienze

Autismo, una scoperta italiana
"L'effetto della terapia sarà misurabile"

Lo studio pubblicato sul "Journal of autism and developmental disorders" mostra che sarà possibile verificare l'esito dei trattamenti riabilitativi esaminando le connessioni della sostanza bianca del cervello e accertando di volta in volta quale intervento sia più efficace

di SARA FICOCELLI

ROMA - Per i non addetti ai lavori autismo è sinonimo di buco nero, patologia incomprensibile per eccellenza. Anni di studi hanno associato il disturbo che impedisce di relazionarsi con l'esterno alle cause più svariate, fino a dire che la colpa è dei genitori, di quella "madre frigorifero" che il figlio l'ha amato poco o male. Oggi la teoria psicologica è stata quasi del tutto accantonata e la scienza concorda sul fatto che l'autismo sia una malattia neurologica. Ma i dubbi e le divergenze sulle strategie di intervento sono ancora molti.

Una ricerca italiana appena pubblicata sul "Journal of Autism and Developmental Disorders" mostra che sarà possibile misurare gli effetti delle terapie riabilitative esaminando le connessioni della sostanza bianca del cervello e verificando di volta in volta quale terapia sia più efficace. Alla scoperta si è arrivati attraverso la risonanza magnetica con una tecnica d'avanguardia, la DTI (Diffusion Tensor Imaging), che permette di visualizzare le connessioni tra le aree funzionali cerebrali e di osservare le modificazioni che avvengono a livello di fibre neuronali nel corso di ogni singola terapia.

La ricerca di Francesca Benassi del Centro studi in Neuroriabilitazione CNAPP e Leonardo Emberti Gialloreti dell'Università di Roma Tor Vergata è partita infatti dal presupposto, già dimostrato, che nell'autismo ad essere danneggiate non sono tanto le singole aree del cervello, bensì i legami tra queste. Ed è

necessario osservare queste alterazioni per correggere il disturbo, lentamente, con terapie che possono durare anche tutta la vita.

Gli autori della ricerca spiegano che nel prossimo futuro potrebbe diventare possibile monitorare e misurare l'efficacia degli interventi riabilitativi osservando le modificazioni nella struttura delle connessioni fra aree cerebrali. Si parla di miglioramenti, non ancora di guarigione. Nessuna falsa speranza, dunque: la strada è lunga e ancora tutta da sperimentare, ma potrebbe essere quella giusta.

"Per anni - spiega la Benassi - molti sono intervenuti, e alcuni ancora continuano a farlo, su pazienti autistici con terapie psicologiche, facendo danni enormi. Il nostro approccio è radicalmente diverso ed ha già prodotto i primi, incoraggianti risultati".

"Per 12 anni - spiega Emberti Gialloreti, del Dipartimento di sanità pubblica e biologia cellulare - abbiamo seguito un ragazzo autistico con gravi problemi di adattamento all'ambiente ed anomalie della percezione uditiva e visiva. Il paziente, oggi diciottenne, che all'inizio non riusciva a stare in un luogo dove ci fosse anche solo una voce o un rumore, oggi è in grado di stare in classe con i compagni e di comunicare e sviluppare la sua autonomia".

Monitorando le modificazioni delle connessioni cerebrali prodotte dalle varie terapie, i ricercatori hanno anche seguito persone autistiche cosiddette "a basso funzionamento", che con il tempo hanno ricominciato a comunicare, a parlare, a relazionarsi con gli altri. Piccole conquiste che per una famiglia hanno un valore immenso e che risarciscono dal senso di colpa che spesso gli stessi genitori sono stati costretti a sopportare, convinti di essere corresponsabili della patologia del figlio. "Se inserito nel contesto sbagliato - continua il ricercatore - la persona con autismo sicuramente peggiora. Ma gli effetti negativi si producono su una situazione che a monte è già patologica. E' una malattia che ha origine genetica, anzi multigenica, perché non esiste un singolo 'gene' dell'autismo".

Il disturbo colpisce prevalentemente i maschi (il rapporto con le femmine è di quattro a uno) e questo è solo uno dei tanti aspetti ancora oggetto di studio. Altro elemento misterioso, e per certi versi affascinante, è la genialità, che interessa una persona con autismo su dieci: c'è chi ha capacità mnemoniche impressionanti, chi elabora i dati come un computer e chi calcola i numeri primi fino a 20 cifre. In questo caso, però, una spiegazione, se pur parziale, c'è: "Gli autistici - spiega Emberti Gialloreti - nelle primissime fasi dello sviluppo tendono ad avere un cervello più grande, perché in loro le connessioni tra aree cerebrali sono appunto fuori controllo. Poi, come accade a tutti noi, il cervello cerca di riassestarsi da solo e pota le connessioni in eccesso. Solo che, nel caso dell'autistico, ne taglia troppe. Questa è probabilmente una delle cause del disturbo". Il surplus di connessioni si trasforma quindi in deficit, ma questo passaggio talvolta lascia delle tracce dietro di sé, dei legami "speciali" tra aree cerebrali, che possono portare appunto alla genialità.

Più in generale, le persone con autismo tendono a strutturare comportamenti stereotipati. Per questo, per molti anni si sono utilizzati metodi educativi che cercavano di fare adattare la persona all'ambiente attraverso la ripetizione automatizzata delle loro azioni. Il team di Cnapp e Tor Vergata adotta invece la strategia opposta, intervenendo sui legami cerebrali alterati e cercando di far fare al paziente ciò che gli riesce più difficile, cioè allenarsi a compiere azioni volontarie, intenzionali e non automatiche. E' questo che, probabilmente, modifica le connessioni cerebrali. Come ricorda Emberti Gialloreti, non bisogna parlare di autismo ma di "autismi", perché ogni cervello che soffre del disturbo è caratterizzato da connessioni proprie, che portano a manifestazioni patologiche diverse. Uno, nessuno e centomila casi, dunque: ciascuno, questa è la sfida e la speranza, destinato a incontrare la propria terapia.

(07 novembre 2011)



Simone Cristicchi - L'autistico - youtube.com 2 dic 2010 - 3 min - Caricato da THER3Y3S